Ademhalen is Topsport

Tijd voor MAX staat op maandag 28 april in het teken van spierziekten bij kinderen. Meer aandacht hiervoor is nodig, want in Nederland lijden zo’n 20.000 kinderen aan een spierziekte. Voor hen is elke dag topsport. Simpele dingen zoals lopen, tandenpoetsen of zelfs ademhalen zijn een uitdaging van formaat: daar zijn immers gezonde spieren voor nodig. Een longontsteking is één van de grootste complicaties waaraan deze kinderen overlijden. Prof. dr. Ludo van der Pol vertelt over het belang van ademspiertraining om dit te voorkomen. Ook te gast is Louis van Gaal, ere-ambassadeur van Spieren voor Spieren. Al 25 jaar zet hij zich, samen met zijn vrouw Truus, vol overgave in voor kinderen met spierziekten. Tijd voor MAX is te zien op maandag 28 april om 17.10 uur bij MAX op NPO 1.

Lucht van levensbelang
Volgens prof. dr. Ludo van der Pol, dé expert in Nederland op het gebied van spierziekten bij kinderen, is lucht letterlijk van levensbelang voor kinderen met een spierziekte. “Veel mensen denken dat een rolstoel de grootste worsteling is als je een spierziekte hebt”, vertelt Van der Pol. “Maar dat is de minste zorg van deze kinderen en gezinnen. Een rolstoel is een heel adequaat hulpmiddel, daar kun je bij wijze van spreken nog Olympisch goud mee winnen. De echte strijd zit in iets fundamentelers: ademhalen. Veel kinderen met een spierziekte kunnen slijm niet ophoesten, waardoor een luchtweginfectie kan uitmonden in een longontsteking en een langdurige opname op de intensive care.”

Spiertraining van armen, benen en romp wordt al langer toegepast bij kinderen met een spierziekte, maar het effect van gerichte ademspiertraining is nog onvoldoende onderzocht. “En dat is precies waar verandering nodig is,” zegt Monique Maks, directeur van Spieren voor Spieren. “We moeten alles op alles zetten om te voorkomen dat kinderen aan de beademing moeten. Dat is een enorme stap in de achteruitgang – met ingrijpende gevolgen voor het kind én het gezin.”

Achtergrondinformatie doelbesteding Ademspiertraining

Ademspiertraining voor kinderen met een spierziekte

Om lucht in te ademen heb je naast je longen, ook spierkracht nodig. Bij elke inademing zuigen onze ademhalingsspieren lucht naar binnen, en als je moet hoesten persen dezelfde ademhalingsspieren lucht naar buiten. Precies deze ademhalingsspieren zijn vaak aangedaan bij kinderen met een spierziekte. Met alle gevolgen van dien. Veel kinderen lopen jaarlijks een longontsteking op en nog te vaak leidt dit tot een opname op de kinder IC. Een niet goed behandelde longontsteking kan namelijk fataal zijn. Als we alleen al het aantal longontstekingen bij kinderen met een spierziekte verminderen, is dat een hele grote winst. 

Er is al veel mogelijk voor kinderen met ademhalingsproblemen, maar we zijn er nog niet. Een bekende en belangrijke behandeling voor kinderen met een spierziekte is spiertraining van de armen, benen en romp. Het probleem is echter: het effect van training van de ademhalingsspieren is nog niet voldoende onderzocht bij kinderen met een spierziekte. Precies dat willen we gaan doen. .

Ademspiertraining is mogelijk op verschillende manieren. Zo kunnen er speciaal hiervoor ontwikkelde apparaten worden ingezet, maar vermoedelijk werkt het ook door middel van muziektherapie of door gebruik te maken van computergaming. Je begrijpt: dit zijn methodes die kinderen aanspreken. Methodes die iets wat helaas moet, een stuk leuker maken. Deze methodes zorgen mogelijk voor hogere therapietrouw en een beter en langduriger effect. Om die reden willen we niet alleen de haalbaarheid van de ademspiertraining onderzoeken, maar ook de methode die leidt tot het meeste trainingsplezier en daarmee het grootste effect heeft.