In Nederland zijn er 20.000 kinderen met een spierziekte en elk jaar weer krijgen zo’n 200 tot 250 ouders te horen dat hun kind een ernstige spierziekte heeft. Met enorme impact voor het kind en gezin. Lopen, kauwen, slikken, zelfstandig ademhalen. Kinderen met een spierziekte kunnen dat vaak niet of niet meer. Dit vraagt veel zorg en aanpassing. Veel kinderen komen met hun gezinnen in een intensief medisch traject terecht.
Spieren voor Spieren zet zich in voor deze kinderen en hun gezinnen en vindt het van het allergrootste belang om op een zo jong mogelijke leeftijd te weten of een kind een spierziekte heeft. Iedere dag telt bij de aanpak van spierziekten. Want een spier eenmaal verloren komt nooit meer terug.
Wat doen wij?
Met de fondsen die wij werven kunnen wij niet alleen blijvend investeren in het Spieren voor Spieren Kindercentrum van het UMC Utrecht, maar ook in de voortzetting en uitbreiding van de activiteiten in de Kindercentra van het LUMC – Willem-Alexander Kinderziekenhuis in Leiden en het Radboudumc – Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen, om ook op die locaties diagnose en behandelingen sneller beschikbaar te krijgen.
Het aantal experts uit diverse disciplines, denk aan neurologie, fysiotherapie, maar ook logopedie en diëtiek, in de centra groeit en zorgt voor een multidisciplinaire kijk op en aanpak van spierziekten bij kinderen.
Wij zetten maximaal in op samenwerking tussen de centra in Utrecht, Nijmegen en Leiden zodat er op 3 plekken in Nederland sneller diagnose en behandelingen beschikbaar zijn. Wij geloven erin dat kennis en krachten bundelen leidt tot het sneller bereiken van onze missie; alle spierziekten bij kinderen verslaan.
Met wie?
Onze missie ‘alle spierziekten bij kinderen verslaan’ is ambitieus. Het kost heel veel geld en inspanning om mogelijk te maken dat kinderen met een spierziekte sneller een diagnose en behandelingen krijgen.
We binden zoveel mogelijk mensen aan ons die daar net als wij vol voor gaan. Die snappen wat het betekent om door te gaan, ook als het moeilijk is. Mensen die impact willen hebben en vanuit persoonlijke motivatie in actie komen om zoveel mogelijk geld op te halen.
Onze ambassadeurs zijn daarbij onze boegbeelden. De topsporters, die weten hoe belangrijk gezonde spieren zijn en wat het betekent om elke dag weer op de toppen van je kunnen te presteren. Onze kind-ambassadeurs die vertellen wat het inhoudt wanneer je een spierziekte hebt. Zij inspireren mensen zoals jij en wij, bedrijven, verenigingen en individuen om geld op te halen of in actie te komen.
Jouw donatie
Alle ontvangen donaties worden onder meer besteed aan de voortzetting en uitbreiding van de activiteiten in en de samenwerking tussen de drie Kindercentra, zodat er voor kinderen met een spierziekte op 3 plekken sneller een diagnose en behandelingen beschikbaar zijn. Hoe sneller een diagnose, hoe sneller de behandeling, hoe groter de kans dat kinderen met een spierziekte bijvoorbeeld zelf hun tanden kunnen poetsen.
