Spierziekten bij kinderen

20.000 kinderen. 600 spierziekten.

Er zit zoveel in kinderen. Dromen. Talenten. Een toekomst. Maar helaas soms ook een spierziekte die het leven tot een flinke uitdaging maakt. Spierziekten bij kinderen zorgen ervoor dat spieren steeds een beetje zwakker worden. Soms ligt de oorzaak in de spier zelf, soms in de zenuwen of in het signaal tussen hersenen en spieren. Wat het ook is – het is keihard: spieren die nodig zijn om te lopen, ademen of slikken, vallen langzaam uit. Met alle gevolgen van dien.

Er zijn meer dan 600 verschillende spierziekten. Sommige openbaren zich direct na de geboorte, andere pas jaren later. De één ontwikkelt zich razendsnel, de ander sluipt langzaam het lijf in. Voorbeelden zijn SMA (spinale musculaire atrofie), Duchenne spierdystrofie en myotone dystrofie. De impact verschilt per ziekte, maar ook per kind. Wat altijd blijft, is de onzekerheid.

Sommige kinderen worden niet ouder dan een paar jaar. Anderen leven langer, maar met grote uitdagingen. Voor de 20.000 kinderen in Nederland met een spierziekte is élke dag topsport. De medische wereld begrijpt gelukkig steeds meer. Maar er is ook nog veel onbekend. Een diagnose stellen duurt soms jaren. En zonder diagnose? Geen gerichte behandeling en geen perspectief.

Tijd als grootste vijand
Kinderen met een spierziekte vechten elke dag opnieuw een keiharde strijd. De tegenstander? Hun eigen lichaam. Helaas is het een wedstrijd die nog te vaak alleen maar verliezers kent. Want bij veel spierziekten is het verloop progressief: spieren blijven kracht verliezen. Daardoor kunnen kinderen die eerst konden lopen, dat later niet meer.  Of ze raken hun ademspierkracht kwijt en hebben daardoor 24/7 beademing nodig. Ook het hart – een onmisbare spier – kan uiteindelijk worden aangetast. Vroege diagnose is daarom letterlijk van levensbelang.

Kwaliteit van leven
Kinderen met een spierziekte kampen niet alleen met lichamelijke beperkingen. Ze kunnen vaak niet meedoen met sport en spel. Schooluitjes, buitenspelen, een feestje – veel gaat aan hen voorbij. Hun wereld is klein. Heel klein. En de eenzaamheid daardoor vaak erg groot.

Bij de meeste ziektes word je een keer genezen verklaard: dat werkt bij spierziektes anders. Je hebt ‘t, of je hebt ’t niet. En dat dan voor de rest van je leven.