Wat we doen

Ademen is topsport! Lees hier meer over het belang van ademspiertraining bij kinderen met een spierziekte.

Hier gaat het geld naartoe:

Winnen begint met een goede start. Een onmisbare schakel in de strijd tegen spierziekte is de medische wereld. Daarom hebben wij drie kinderspiercentra opgericht: het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMCU en de Kinderspiercentra in het LUMC en Radboudumc. Hier werken verschillende disciplines gericht samen, waardoor kinderen in een zo vroeg stadium worden gezien, gescreend én gediagnosticeerd. Waar mogelijk volgt daar meteen een concreet behandelplan uit.

Zo krijgen kinderen in deze centra een diagnose in één dag. Er staat hier een gouden team klaar: van neuroloog tot revalidatiearts, van fysiotherapeut tot diëtist. Geen maandenlange trajecten meer. Geen eindeloos wachten op antwoorden. Want wat ouders nodig hebben, is hoop. Houvast. En een vroege diagnose maakt het verschil tussen wel of geen rolstoel. Tussen een leven met perspectief, of zonder.

We hebben er mede voor gezorgd dat SMA als eerste spierziekte is toegevoegd aan de hielprik. Daardoor kunnen baby’s nu direct na de geboorte getest worden. De afgelopen jaren zijn er grote stappen gezet in de behandeling van SMA – een ziekte waarbij eerder de helft van de kinderen vóór hun eerste verjaardag overleed. Deze doorbraak laat zien: het kan. We kunnen het leven van kinderen met een spierziekte voorgoed veranderen.

Maar een snelle diagnose is pas het begin: de juiste behandeling is ook cruciaal. Voor sommige spierziekten is er medicatie, gentherapie of een andere aanpak die het verloop vertraagt. SMA is daar een krachtig voorbeeld van. Maar voor veel spierziekten is er nog geen behandeling. Dáár willen we verandering in brengen. We gaan voor de beste zorg, de meest kansrijke behandelingen – en uiteindelijk: behandelingen nog vóórdat er symptomen zijn. Want een spier eenmaal verloren, komt nooit meer terug.

Naast medicatie richten we ons ook op andere behandelvormen. Bewegen wordt steeds vaker ingezet als medicijn, met trainingen op maat voor elk kind. Soms is genezen geen optie, maar kunnen we wél de kwaliteit van leven verbeteren.

Lokale zorg & leefomgeving
Een spierziekte stopt niet bij de ziekenhuisdeur. Een spierziekte is er altijd. Iedere dag opnieuw. Waar artsen alles weten van een spierziekte, weet de omgeving alles van het kind. Daarom investeren we ook in goede zorg dichtbij huis. We brengen partijen samen, verbeteren samenwerking en onderzoeken hoe we zorg rondom kind én gezin het beste kunnen organiseren. Want wie elke dag moet strijden, verdient een team om zich heen. Ook geven we financiële steun voor hulpmiddelen, zoals aangepaste sportmiddelen.

Sport & Bewegen
Lang werd gedacht dat sporten gevaarlijk was voor kinderen met een spierziekte. Maar die gedachte leggen we nu definitief naast ons neer. Bewegen ís het medicijn – als het maar verantwoord gebeurt. Het vertraagt de achteruitgang én is van onschatbare waarde voor de mentale gezondheid. In een wereld waarin beeldschermen de nieuwe speeltuinen lijken te zijn, blijkt juist bewegen van levensbelang. Wij zetten ons in om die drempels weg te nemen. Ieder kind verdient het om te kunnen sporten – op een manier die past. We werken samen met organisaties zoals Spierziekten Nederland, NOC*NSF en Gehandicaptensport Nederland in het project Sportief met Spierziekte. Zo zorgen we ervoor dat kinderen met een spierziekte op een verantwoorde manier kennismaken met sport, én ook in hun eigen omgeving kunnen blijven bewegen.