Met de fondsen die wij werven investeren we in de kinderspiercentra binnen 3 universitaire ziekenhuizen: het Spieren voor Spieren Kinderspiercentrum van het UMC Utrecht, het Kinderspiercentrum van het Radboudumc – Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen en het Kinderspiercentrum van het LUMC – Willem-Alexander Kinderziekenhuis in Leiden. Hier gebeuren grootste dingen. Kinderen worden hier in 1 dag door meerdere specialisten gezien. Ze gaan door een zogenaamd ‘Spierstraatje’, een soort APK waarin een kind in de volle breedte wordt onderzocht. Diagnose in één dag. Waardoor ouders zo snel mogelijk weten wat er met hun kind is en wat de mogelijk heden zijn. Vroege diagnose is namelijk essentieel, want een spier eenmaal verloren komt nooit meer terug. Elke dag telt.
Een spierziekte is een levenslange straf waar kind en gezin mee moeten omgaan. Het lijden is groot, maar niet altijd zichtbaar. Een spierziekte is niet iets dat overgaat of waar je overheen groeit. Daarom zetten de kinderspiercentra alles op alles om betere en passende behandelingen te realiseren voor kinderen met een spierziekte. Zo hebben we er samen met hen voor gezorgd dat de spierziekte SMA nu in de hielprik zit en dat er een behandeling voor is die de symptomen sterk verminderd. Allemaal waanzinnige resultaten waarvan de impact enorm is. Op kind én gezin.
Het aantal experts uit de diverse disciplines in de centra groeit. Denk aan neurologie, fysiotherapie, logopodie en diëtiek. Met de opening van het nieuwe Inspanningslab in het UMCU leren we ook steeds beter wat de effecten van behandelingen op de kinderen zijn, en onderzoeken we hoe we spieren in conditie houden. Hier doen we onder andere onderzoek naar de oorzaken van spierziekten en ontwikkelen we persoonlijke trainingsprogamma’s willen we de behandeling versnellen en nóg effectiever maken. Want hoe eerder symptomen worden herkend, hoe groter de kans op verbetering.
Micha vertelt in deze video dat hij de oudste is van drie en zijn twee jongere broers Ruben en Gideon hebben allebei een spierziekte.
Lucas heeft de spierziekte Duchenne. Terwijl de tijd vooruit gaat, gaat hij achteruit. En er is niets dat we daaraan kunnen doen.
Guus heeft een ernstige spierziekte. Zijn behandeling slaat aan en door de prikjes die hij krijgt kan hij zelfs zwemmen.
“Ik weet nog dat ik vroeger hard kon rennen. Nu kan ik ook nog wel rennen, maar heel sloom. Dat vind ik stom. Ik kan ook niet meer klimmen. Over tien jaar kan ik misschien niet meer lopen.” - Melle (9))
Doneer nu!
