Wij zijn Spieren voor Spieren en sinds 1998 brengen wij mensen vanuit de gedachte ‘gezonde spieren voor zieke spieren’ in beweging om samen alle spierziekten bij kinderen te verslaan.
In Nederland zijn er 20.000 kinderen met een spierziekte en elk jaar weer krijgen zo’n 200 tot 250 ouders te horen dat hun kind een ernstige spierziekte heeft. Met enorme impact voor het kind en gezin. Lopen, kauwen, slikken, zelfstandig ademhalen. Kinderen met een spierziekte kunnen dat vaak niet of niet meer. Dit vraagt veel zorg en aanpassing. Veel kinderen komen met hun gezinnen in een intensief medisch traject terecht.
Spieren voor Spieren zet zich in voor deze kinderen en hun gezinnen en vindt het van het allergrootste belang om op een zo jong mogelijke leeftijd te weten of een kind een spierziekte heeft. Iedere dag telt bij de aanpak van spierziekten. Want een spier eenmaal verloren komt nooit meer terug.
“Ik ben Signe. Ik ben 8 jaar oud. Ik heb een ernstige spierziekte, waardoor ik in een rolstoel zit. Ik kan niet lopen en mijn spieren zijn niet zo sterk. Dat vind ik soms niet leuk. Maar soms wel, zoals nu, omdat ik iets leuks ga doen voor Spieren voor Spieren. Ik ben druk aan het trainen voor een triatlon. Ik ga 38 meter zwemmen, 1,8 kilometer fietsen en dan nog 400 meter hockeyen in mijn rolstoel. Wil jij mij steunen?”
